Принятие, но не смирение.
Вопросы обманутых ожиданий часто ломают жизни многим семьям, вне темы детей с особенностями. Часто такое бывает, что дети не хотят или не могут соответствовать ожиданиями родителей.
Поэтому совет - смотреть не на то, что утеряно, а на то, что есть - самый правильный.
Будущее формируется здесь и сейчас, прошлое в прошлом.
Я верю, что во всех подобных статьях слишком малый акцент на то, что аутичный человек тоже хочет общаться, но из-за мира в котором нет принятия - он находится в постоянном напряжении и ему трудно получать от общения со нейротипичными людьми полное удовольствие.
Я верю, что понимающие и принимающие взаимоотношения с самого раннего детства аутичного человека - могут создать очень гармоничную и развивающуюся Семью. Джим Синклер: "Не надо нас оплакивать"
Родители часто сообщают, что когда они узнали об аутизме своего ребенка, это было самым травматичным событием в их жизни. Не аутичные люди воспринимают аутизм как огромную трагедию, и родители испытывают постоянное разочарование и горе на всех стадиях жизни ребенка и семьи.
Однако это горе не связано непосредственно с аутизмом. Это горе по утраченному нормальному ребенку, на которого родители надеялись и которого ожидали. Отношение и ожидания родителей, несоответствие между родительскими ожиданиями от детей в определенном возрасте и реальным развитием их собственного ребенка вызывают еще больше стресса и страданий, чем практические сложности жизни рядом с аутичным человеком.
Какой-то период горя естественен, поскольку родителям нужно адаптироваться к тому факту, что событиям и отношениям, к которым они готовились, не суждено материализоваться. Однако горе по фантазии о нормальном ребенке необходимо отделить от восприятия родителями того ребенка, который у них действительно есть: аутичного ребенка, который нуждается в поддержке взрослых, и у которого могут быть значимые отношения с этими взрослыми, если только предоставить ему такую возможность. Постоянная сосредоточенность на аутизме ребенка как источнике горя приносит вред и родителям, и ребенку, она не дает развиваться нормальным и принимающим отношениям между ними. Ради их собственного блага и ради блага их детей я призываю родителей радикально изменить восприятие аутизма.
Я приглашаю вас посмотреть на наш аутизм и на свое горе с нашей точки зрения:
Аутизм – это не придаток
Аутизм – это не что-то, что «есть» у человека, и это не «оболочка», в которой человек оказался заперт. Нет никакого нормального ребенка, спрятанного за аутизмом. Аутизм – это образ бытия. Он по определению первазивен, что означает, что он окрашивает каждый наш опыт, каждое ощущение, каждое восприятие, мысль, эмоцию, встречу, каждый аспект нашего существования. Невозможно отделить аутизм от человека – даже если бы это было возможно, оставшийся человек уже никогда не будет тем, кем бы он стал без аутизма.
Это очень важно, так что подумайте немного над следующим: Аутизм – это образ бытия. Невозможно отделить человека от аутизма.
Поэтому когда родители говорят: «Я хочу, чтобы у моего ребенка не было аутизма», они говорят: «Я хочу, чтобы этот аутичный ребенок не существовал, а у меня был другой (не аутичный) ребенок вместо этого».
Перечитайте это снова. Это то, что слышим мы, когда вы оплакиваете наше существование. Это то, что мы слышим, когда вы молитесь о нашем исцелении. Это то, что мы знаем, когда вы рассказываете нам ваши самые заветные мечты и надежды: чтобы однажды нас не стало, чтобы однажды пришли незнакомые люди с нашими лицами, которых вы сможете любить.
Аутизм – это не стена
Вы пытаетесь общаться с вашим ребенком, но ребенок не отвечает. Он не видит вас, он не тянется к вам, нет никакого контакта. Что может быть тяжелее такого опыта? Вот только на самом деле все совсем не так.
Посмотрите на ситуацию с другой стороны: Вы пытаетесь общаться как родитель с ребенком, отталкиваясь от вашего понимания нормальных детей, ваших личных чувств в отношении родительства, вашего предыдущего опыта отношений и интуиции. А ребенок не отвечает вам тем образом, который бы вписался в эту систему.
Это не значит, что ребенок вообще не способен на отношения. Это только значит, что вы предполагаете некую общую систему, некое общее понимание сигналов и смыслов, которого у ребенка нет. С тем же успехом вы могли бы пытаться поговорить по душам с человеком, который не знает вашего языка. Разумеется, такой человек вас не поймет и не будет отвечать так, как вы ожидаете, и, вероятно, вся попытка общения с ним покажется странной и неприятной.
Нужно потрудиться, чтобы начать коммуникацию с тем, чей родной язык отличается от вашего. Аутизм намного глубже, чем язык или культура. Аутичные люди – это «иностранцы» в любом обществе. Вам придется отказаться от предположений об общем смысле, которые кажутся вам само собой разумеющимися. Вам придется думать о более базовых уровнях, чем вы привыкли, придется переводить и постоянно проверять, что ваш перевод понятен. Вам придется отказаться от определенности на территории, которая всегда казалась вам знакомой, где вы привыкли быть главным. Вам придется позволить ребенку учить вас своему языку, открывать вам дорогу в свой мир.
И если вы преуспеете, то результат все равно не будет нормальными отношениями ребенка и родителя. Ваш аутичный ребенок может научиться говорить, ходить в обычные классы школы, может быть, даже поступит в колледж, начнет водить машину, жить независимо, работать, но у вас никогда не будет таких же отношений, как и у других родителей со своими детьми. Или же ваш аутичный ребенок так и не начнет говорить, закончит ограниченный коррекционный класс и перейдет в специальный центр дневного пребывания, будет нуждаться в постоянном уходе и наблюдении, но он все равно не будет недоступным для вас. Мы общаемся иным образом. Настаивайте на том, что является нормальным согласно вашим ожиданиям, и вас ждет фрустрация, разочарование, неприязнь, даже ярость и ненависть. Обращайтесь с уважением, без предубеждения, с готовностью учиться новому, и вы обнаружите мир, о котором вы даже не подозревали.
Да, это потребует гораздо больше работы, чем отношения с не аутичным человеком. Но это вполне возможно, если не считать, что не аутичные люди гораздо хуже приспособлены для общения, чем мы. Ведь мы делаем то же самое всю нашу жизнь. Каждый из нас постоянно учится разговаривать с такими людьми как вы, каждый из нас, кто хоть как-то ухитряется функционировать в вашем обществе, каждый из нас, кому удается наладить с вами отношения, действовать на чужой территории, установить контакт с пришельцами. Мы делаем это в течение всей жизни. А потом вы заявляете, что с нами невозможно общаться.
Аутизм – это не смерть
Понятно, что аутизм – это не то, что большинство родителей ожидали или на что надеялись, когда они готовились к появлению ребенка. Они ожидали ребенка, который будет похож на них, разделит их мир и будет общаться с ними, не требуя интенсивного обучения на месте по контактированию с пришельцами. Даже если у ребенка не аутизм, а какая-то другая инвалидность, родители все равно рассчитывают на то, что ребенок сможет общаться с ними тем образом, который кажется им нормальным. И в большинстве случаев, даже при ограничениях, связанных с различными видами инвалидности, родители вполне могут рассчитывать именно на ту форму отношений, которую они ожидали.
Но если ребенок аутист, то это не так. Горе родителей во многом связано с отсутствием отношений, которых ожидают от нормального ребенка. Это горе совершенно реально, ожидаемо и с ним необходимо работать, чтобы люди смогли вернуться к своей жизни… но оно никак не связано с аутизмом.
Все сводится к тому, что вы ожидали нечто очень для вас важное, готовились к этому с радостью и предвкушением, возможно, какое-то время даже думали, что это у вас есть, а потом, иногда постепенно, иногда внезапно вы поняли, что этого никогда не будет. Неважно, сколько у вас других, нормальных детей, ничто не изменит того факта, что на этот раз ребенок, которого вы ждали, на которого надеялись, которого планировали и о котором мечтали, так и не появился.
Похожие чувства родители испытывают в случае выкидыша или смерти новорожденного. Это не связано с аутизмом, это связанно с разбитыми надеждами. Я предполагаю, что лучше всего обсуждать эти проблемы не в тех организациях, которые занимаются аутизмом, а на специальных группах поддержки и консультирования по вопросам утраты для родителей. На таких группах родители могут смириться со своей утратой – не забыть о ней, но оставить ее в прошлом, чтобы горе не настигало их в каждый последующий момент жизни. Они должны принять, что того ребенка больше нет, он никогда не вернется. Еще важнее, чтобы они научились не вымещать свое горе по утраченному ребенку на живущих детях. Это очень важно, особенно если один из живущих сейчас детей появился как раз в тот момент, когда погибшего ребенка оплакивали.
Аутизм не забирал у вас ребенка. Вы потеряли ребенка, потому что тот ребенок, которого вы ждали, так и не начал существовать. Это не вина аутичного ребенка, который действительно существует, и это не должно стать его бременем. Мы нуждаемся и заслуживаем семьи, которые видят нас и ценят нас самих, а не семьи, чье зрение затуманено призраками никогда не живших детей. Горюйте, если вам это необходимо, о ваших потерянных мечтах. Не надо оплакивать нас. Мы живы. Мы реальны. Мы прямо здесь, ждем вас.
Мне кажется, что общества по аутизму должны заниматься именно этим: не оплакивать то, чего никогда не было, а исследовать то, что есть. Вы нужны нам. Нам нужна ваша помощь и понимание. Ваш мир не открыт для нас, мы не справимся без вашей поддержки. Да, с аутизмом связаны трагедии: не из-за того, кто мы есть, а из-за того, что с нами случается. Грустите из-за этого, если вам так важно о чем-то грустить. А еще лучше не грустить, а злиться – до такой степени, чтобы начать что-то с этим делать. Трагедия не в том, что мы здесь, а в том, что в вашем мире для нас нет места. А как может быть иначе, если наши собственные родители до сих пор горюют, что привели нас в этот мир?
Посмотрите на вашего аутичного ребенка и напомните себе, кем этот ребенок не является. Скажите себе: «Это не тот ребенок, которого мы ждали или планировали. Это не тот ребенок, которого я ждала во время беременности или долгих часов родов. Это не тот ребенок, для которого я уже составила столько планов. Тот ребенок так и не появился. Это не тот ребенок». А затем горюйте столько, сколько вам необходимо, только подальше от аутичного ребенка. И начинайте принимать то, что случилось.
После того, как вы начнете принимать, вернитесь и посмотрите снова на вашего аутичного ребенка, и скажите себе: «Это не тот ребенок, которого я ожидала и планировала. Это странный ребенок, который случайно появился в моей жизни. Я не знаю, кто этот ребенок или кем он станет. Но я знаю, что это ребенок, он в чуждом для него мире, без похожих на него родителей, готовых заботиться о нем. Ему нужен кто-то, кто будет о нем заботиться, учить, переводить и защищать его права. И поскольку этот странный ребенок оказался в моей жизни, это моя работа».
И если эта перспектива вам нравится, то присоединяйтесь к нам, с силой и целеустремленностью, с надеждой и с радостью. Вас ждет приключение длиною в жизнь.
_____
Источник: http://www.autreat.com/dont_mourn.html
Перевод: Проект "Про аутизм"
Статья была опубликована в бюллетене Международной сети аутизма «Наши голоса», в 1993 году. Она основана на презентации Джима во время Международной конференции по аутизму в Торонто в 1993 году. Появление статьи часто считается началом движения аутистов за свои права в США.